Mon voyage avec les longs symptômes de Covid

raconté à Shannon Shelton Miller

En janvier 2021, j’ai été testée positive au Covid peu après avoir reçu ma première dose de vaccin, mais avant qu’il n’ait eu le temps de renforcer mon immunité. J’ai temporairement perdu le goût et l’odorat, mais mes autres symptômes étaient pour la plupart bénins, et je me suis sentie mieux au bout de deux semaines. J’ai toujours été une personne très active et j’aimais faire de longues promenades, alors une fois que je me suis suffisamment rétablie pour recommencer à marcher dehors, j’ai pensé que le pire était passé.

Mais après environ trois semaines, j’ai commencé à me sentir léthargique, j’ai fait de l’urticaire et j’ai eu une crise de panique.

Mes symptômes ont empiré chaque jour. J’ai commencé à perdre ma mobilité, et ma mère et mes sœurs ont dû venir à mon appartement de Brooklyn pour s’occuper de moi. Elles me portaient partout – même aux toilettes – car je ne pouvais pas bouger. Un jour, ma douleur était si forte que ma famille a insisté pour que j’aille aux urgences.

J’étais loin de me douter que c’était le début d’un voyage qui comprendrait de multiples voyages aux urgences, des admissions à l’hôpital et des visites chez des spécialistes pour trouver quelqu’un, n’importe qui, qui prendrait mes symptômes au sérieux et reconnaîtrait que je souffre d’un long Covid. Je sais que les prestataires de soins de santé ont été débordés par le Covid et que, compte tenu de la structure de notre système de santé, ils n’ont souvent pas le temps d’examiner les causes possibles des problèmes de chaque patient.

Malgré tout, mon expérience a été frustrante et déprimante. Lorsque je me suis rendu aux urgences pour de fortes douleurs thoraciques, on m’a dit de simplement me « calmer » et de « contrôler ma respiration » pour qu’ils puissent faire un électrocardiogramme. Lors d’une autre visite aux urgences pour des douleurs thoraciques et des problèmes respiratoires, un médecin a refusé de faire un scanner des poumons jusqu’à ce qu’une de mes sœurs, qui est pédiatre en Californie, lui parle sur FaceTime pendant plus d’une heure pour insister pour qu’il fasse quelque chose.

« Ma sœur ne peut pas respirer », a-t-elle dit. « Elle a beaucoup de douleurs dans la poitrine et elle ne peut pas parler. Si elle rentre chez elle et qu’il lui arrive quelque chose, c’est de votre faute. Si c’était votre sœur ou votre fille, diriez-vous qu’elle va bien et la renverriez chez elle ? »

Il a dû comprendre quelque chose, car il a demandé le scanner. Comme nous le pensions tous, il a montré que mes poumons étaient endommagés par l’infection au Covid, et j’ai été admise pour être traitée.

Les semaines ont passé, et mon état ne s’améliorait pas. Je devais me contenter d’un fauteuil roulant que les membres de ma famille poussaient parce que j’étais trop faible pour le déplacer moi-même. Je ne pouvais pas prendre de douche tous les jours car la chaleur me faisait perdre connaissance. Les médecins me disaient que tous mes tests étaient normaux et qu’ils ne trouvaient rien d’anormal.

On m’a diagnostiqué toutes sortes de problèmes, du reflux acide à l’anxiété, et on m’a demandé si je prenais des drogues ou si je buvais. Dieu m’en garde, si vous avez des antécédents d’anxiété, ils vont simplement balayer votre douleur physique comme une crise d’anxiété. (Je me suis toujours demandé si on demandait aux hommes de parler d’anxiété aussi souvent qu’à moi).

2022 (Photo/Diegan Dione)

Même lorsque je suis allée dans un centre spécialisé dans le traitement des patients post-Covid, on m’a dit de simplement faire plus d’exercice. Peu importait que je me présente en fauteuil roulant et que je leur dise que je pouvais à peine bouger.

J’ai commencé à réfléchir à ce que je pouvais faire pour rendre ma situation plus facile. Ma sœur m’a suggéré de porter mon sweat-shirt de l’UCLA à mes rendez-vous pour que le personnel soignant me voie comme une personne instruite, même si je sais que cela n’a rien à voir avec la façon dont on vous traite. J’ai senti que je devais me présenter comme quelqu’un de bien informé et qui parle bien pour qu’ils ne me rejettent pas. Même s’il ne devrait pas en être ainsi, la réalité est que les gens sont rejetés en fonction de leur apparence et de leur voix, et c’est ce que j’avais en tête lorsque j’étais traitée de cette façon.

Après environ quatre mois, j’ai obtenu un rendez-vous avec un cardiologue qui m’a donné la réponse que j’attendais depuis le début.

« Laissez-moi deviner », a-t-il dit. « Vous êtes jeune et vous avez eu une Covid, mais elle était légère. Maintenant, vous n’êtes toujours pas redevenu normal. Vous avez tous ces symptômes. Je sais exactement ce que vous vivez et je suis vraiment désolé. Bien que je n’aie pas de solution, il y a des choses que nous pouvons essayer. »

À ce moment-là, je ne me souciais pas de la solution. J’étais juste soulagée qu’il ne me pose pas de questions sur l’anxiété ou la consommation de drogues. Je me suis mise à pleurer dans son bureau parce que, finalement, quelqu’un m’avait écoutée.

Plus tard, j’ai pu consulter un spécialiste réputé de l’hypertension qui a fait le bilan le plus complet de tous. Dans son bureau, j’ai eu un épisode où j’ai perdu la capacité de bouger, même si j’étais éveillée et que je pouvais lui parler. J’avais toujours eu ces épisodes, mais en avoir un en sa présence a confirmé tout ce que je disais. Il m’a fait admettre à l’hôpital d’en face, où je suis resté quatre jours.

Grâce à son bilan, nous avons pu identifier mon long Covid comme une affection pour laquelle la meilleure solution possible était de traiter les symptômes dès leur apparition. Aujourd’hui, je continue à gérer les symptômes et à travailler pour comprendre mes propres déclencheurs, comme la chaleur et l’altitude. Je suis capable de marcher à nouveau et de faire de courtes sorties à l’extérieur, mais je dois faire attention à ne pas marcher dehors lorsqu’il fait très chaud. Je dois me reposer davantage après un déménagement, mais j’ai enfin plus d’énergie pour prendre soin de moi et de ma fille.

J’espère qu’avec l’augmentation des fonds consacrés à la recherche sur le Covid long, nous serons mieux à même de le traiter ou même de le prévenir afin que les gens n’aient pas à souffrir comme je l’ai fait au cours de l’année écoulée. Même si je ne suis pas encore revenue à la normale, je suis très reconnaissante d’être dans un meilleur état.